venerdì 3 marzo 2017

Il dramma nel dramma









I vostri messaggi di incoraggiamento mi hanno spinta a continuare a scrivere: grazie infinite!

Diversamente dai precedenti post ho scelto di pubblicare una mia riflessione su un tema, forse angosciante, ma di cui avverto il bisogno di discutere (anche in questo spazio): la legge sul fine vita.
Trattandosi di un argomento estremamente delicato, per nulla leggero e che inevitabilmente tocca la coscienza di sostenitori e detrattori, spero di non urtare la sensibilità di nessuno, ma di poter avviare con voi un dialogo sereno… ça va sans dire ;- ) 

Posto che ogni essere umano, qualunque sia la sua cultura, credo o condizione sociale, dovrebbe avere un pensiero personale sulla sofferenza, la recente tragica vicenda di Fabiano Antoniani (dj Fabo) ha “finalmente” riportato alla luce un argomento, rimasto fin troppi anni sepolto nel dimenticatoio, riaprendo la discussione anche all’interno delle istituzioni pubblicheSì, perché nel nostro Paese la politica tollera ad oltranza un grave vuoto legislativo, facendo del proprio meglio per avvolgerlo nell'oblio, fino a quando ritrovandosi coinvolta nell’eco dei media intorno all’ennesima tragedia si vede costretta a pronunciarsi, il più delle volte in modo maldestro (vedi otto anni fa il caso Englaro). 

La premessa da cui parto per affrontare la questione è che nonostante scienza, medicina, tecnologia abbiano via via eliminato molteplici cause di morte (e continueranno a farlo), talvolta hanno fallito nel restituire ai “salvati dalla morte” una vita autonoma e dignitosa.

Riflettevo, a questo proposito, che se fino a qualche decennio fa bastava uno specchietto o una candela per attestare (magari sbagliando) l’avvenuto decesso di un individuo, oggi questo accertamento è mediato da macchine il cui scopo aggiuntivo è di tenere in vita un corpo, troppo spesso oltre il suo naturale decorso. Però, accettare quale naturale tramonto un simile processo, non solo mi risulta difficile, ma mi muove sincero sgomento.

Come sappiamo, solo nel nostro Paese il numero di persone in stato vegetativo permanente viene stimato nell’ordine delle migliaia di unità. A queste persone con la corteccia celebrale lesa, dunque incapaci di pensare o provare emozioni (tuttavia si discute sulla difficoltà di stabilire con certezza se una persona in queste condizioni possa avere coscienza di sé) e alimentate via sondino anche per anni, va aggiunta un’altra categoria rappresentata da centinaia di migliaia di persone in grado di pensare e sperimentare un ampissimo spettro di emozioni. Sono i malati straziati dal dolore, terminali o affetti da malattia incurabile giunta ad uno stadio così avanzato da compromettere la sopravvivenza in assenza di interventi esterni.

In questo contesto la contrapposizione, tra chi considera la vita come un dono di cui non si può disporre e chi ritiene che solo il diretto interessato possa decidere il proprio morire, è profonda e dirimente. Personalmente reputo che debba essere la persona a decidere sul destino del proprio corpo e sulla possibilità di metter fine a sofferenze insopportabili, quindi mi sconcerta vedere che la dignità dell’uomo sia ancora appesa alla scelta di un governo, che ragionerà sul se, come, quando e perché sia legittimo scrivere la parola fine alla sua esistenza.


Pertanto, di fronte ad un problema ineludibile che tocca ricchi, poveri, giovani, anziani, di qualunque latitudine e che paradossalmente vede anche laici contrari e cattolici favorevoli, mi pongo delle domande.



Innanzitutto, mi chiedo quanto ancora dovremo aspettare per aver una legge che superi la contrapposizione tra etica laica e cattolica. In seconda battuta (come conseguenza), mi domando per quanto tempo ancora dovremo dar retta ad una parte politica insensibile che, aggirando il nocciolo dell’istanza di regolamentazione del fine vita, si aggrappa ad argomenti, a mio parere, del tutto marginali, quanto bislacchi.

Per esempio, una delle tante argomentazioni avanzate dai detrattori ruota intorno alla questione secondo la quale nel momento in cui s’iniziano a discriminare le vite degne di essere vissute dalle altre, ci si apre alla possibilità di abusi di ogni tipo. Secondo questa teoria, dal momento in cui si legittima la discriminazione, si potrà arrivare a sterminare intere categorie di persone o addirittura popoli interi. Ebbene, non escludo che ci sarà sempre chi approfitterà della legge per perseguire uno scopo individualistico, immorale, gretto e meschino, ma arrivare a prefigurare simili scenari è  esagerato, sedizioso e mancante di rispetto. Suggerirei di rimanere coi piedi per terra. Insomma: guardiamo oltre

Un secondo argomento introdotto nel dibattito si associa alla funzione del medico: il suo ruolo di tutelare la vita sarebbe inconciliabile con quello di togliere la vita. Chiaramente ognuno è libero di fare le proprie valutazioni sul valore che assegna alla vita e sarebbe eccessivo discuterne in questa sede... però, io penso fortemente che la dignità umana abbia urgentemente bisogno di una legge sul fine vita. Una legge che riconosca tutte le terapie come rinunciabili, comprese ventilazione, idratazione e alimentazione artificiali, e che stabilisca che le disposizioni anticipate siano vincolanti per i medici.

Oltretutto, mi conforta sapere che già esistono validi strumenti in grado di supportarne la stesura.  

Infatti, già esiste la Legge 38/10 sulle cure palliative (questa sconosciuta!), la quale prevede la possibilità della sedazione profonda continua per consentire alla persona di non vivere coscientemente la sofferenza. (per leggere il testo integrale della Legge sul sito ufficiale del Parlamento clicca qui 

Così come sarà utile ricordare che, già dal 1984, attraverso l’articolo 32, comma 2, la nostra Carta Costituzionale ha riconosciuto quanto segue: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana” (per leggere il testo integrale sul sito ufficiale del Senato clicca qui

Inoltre, il legislatore potrebbe tener conto del testamento biologico, la cui proposta di legge dovrebbe arrivare alla Camera a metà marzo, strumento con il quale ognuno dovrebbe poter esprimere la propria volontà riguardo la scelta di evitare artificiosi ricorsi a dispositivi che protraggono a dismisura l’agonia.

E sarebbe, quindi altrettanto importante che tenesse in considerazione la figura del fiduciario, figura centrale nel testamento biologico, che non si limita ad essere solo garante del rispetto della volontà del testatore, ma concretamente corrisponde all’unica persona con la quale i sanitari dovranno rapportarsi per prendere decisioni qualora il paziente sia incapace di esprimere le proprie volontà (senza dover passare necessariamente attraverso i familiari).

Se tutto questo non dovesse risultare sufficientemente convincente, allora suggerisco di guardare agli altri stati dell’Unione Europea e di prendere coscienza del fatto che l’Italia è in netto ritardo. Infatti, in Europa non mancano esempi di consolidate giurisprudenze che hanno già fissato condizioni per la validità del testamento biologico nel rispetto della volontà del paziente, al fine di evitare accanimenti terapeutici. Ormai da anni i governi di Francia, Belgio, Danimarca, Germania, Inghilterra, Spagna, Olanda, hanno legiferato sul “living will”. 

Concludo il ragionamento.

Gli elementi necessari per giungere alla fine di questo folle e interminabile iter legislativo non mancano.

Tra i cittadini, come è normale che sia, esistono punti di vista differenti. Tuttavia, l’opinione pubblica è pronta e una larga maggioranza esprime la convinzione che sia necessaria una legge sul fine vita.

Per tutta risposta, dal mondo dei signori della politica si sentono ancora ripetere frasi ripetute fino alla noia (“si tratta di una scelta individuale”, “non serve una legge perché ciascuno deve risolvere individualmente il problema”,...) che non aiutano perché, in casi come questi, si arriva sempre ad un momento in cui è necessario prendere una decisione. In quel frangente, però, deve per forza essere chiaro chi possiede l’ultima parola, o diversamente ci si ritroverà a ricorrere di volta in volta ad un giudice che supplisce ad una legge che non c’è. Dunque, il progresso di questa legge viene intralciato da una componente caparbia (trasversale agli schieramenti politici), tutt’altro che seria e adulta, che disattende il sentimento di gran parte della società civile.

Ma forse il vento ha iniziato a prendere nuove direzioni, forse i tempi stanno cambiando e certi vecchi espedienti oggi rischiano di rimanere impigliati nelle ragnatele di un sistema opaco, polveroso e prossimo ad essere spazzato via dalla contaminazione di idee che viaggiano alla velocità della luce.

Pensando agli ultimi anni, per esempio, è impossibile ignorare che la società abbia dimostrato di possedere una marcia in più rispetto la classe governante per quanto concerne i temi civili. Questo presupposto alimenta in me la speranza che l’ipocrisia della politica, che si sottrae al confronto serio su un argomento tanto importante, venga finalmente smascherata.

Però, per arrivare a quel risultato sarà necessario continuare a tenere i riflettori accesi sul dibattito. Per il resto, mi sento abbastanza tranquilla, perché la gente sa fin troppo bene che chi soffre senza prospettive non ha bisogno di sentirsi raccontare corbellerie, ma di rispetto e comprensione!


Inevitabilmente chiedo: voi come la pensate?



Arrivederci al prossimo post! :-)





6 commenti:

  1. Le riflessioni che si possono fare su questo argomento sono infinite. Mi affiderò alla mia esperienza trentennale in campo sanitario. Ho avuto modo di assistere più di una persona in coma vigile (post trauma) come persone in coma di primo o secondo grado. Cosa provano? Non saprei dirlo. Ho visto persone a cui è stata sospesa l'idratazione risvegliarsi per la sete e persone dichiarate in coma vegetativo  rispondere con un monosillabo ad un tentativo di dialogo (ho sempre parlato con loro considerandoli senzienti). Ho visto sorrisi accennati su quei volti immobili quando entrano in camera le persone preferite e disperazione totale in occhi di chi per un attimo si rende conto della situazione in cui è. Forse sono persone che in un ipotetico testamento biologico avrebbero scritto di staccare la spina come farei io ma più volte mi sono chiesta se in quella situazione, ora che la stavano vivendo, la loro decisione sarebbe rimasta tale. Nessuno può dirlo......
    Altro discorso è invece quello legato a chi si avvicina ad una morte certa e dolorosa. Dobbiamo obbligatoriamente dividere in due casistiche: l'accompagnamento ad una "dolce" morte e il suicidio assistito. Sul primo nulla da dire ma il secondo è suicidio assistito solo nel caso in cui il malato sia in grado di compiere da solo le manovre che lo accompagneranno a cessare la propria vita materiale.
    Nel caso sia necessario l'intervento attivo di un soggetto esterno? Come lo vogliamo etichettare? Una volta esisteva una figura di cui si parla molto poco, la Doula della Morte. Era una donna del paese che veniva chiamata al capezzale dei moribondi e se ne andava quando tutto era compiuto. Si racconta che accompagnava le persone durante il passaggio all'Altromondo ma se il suo contributo fosse solo morale o fisico non è dato sapere. Lei si presentava velata alla casa del sofferente; in realtà tutti sapevano chi fosse ma nessuno l'avrebbe mai denunciata.
    Ora, una domanda che ponevi è: chi ha diritto di decidere se io debba vivere o morire? Nessuno se non io secondo me. Meno di tutti uno stato con delle leggi impersonali e tecnicistiche.  Certo non si può creare il Far West, io proporrei uno sbarramento oltre il quale ognuno possa stabilire da se il come e il quando della propria morte..... ma siamo nuovamente caduti nel tecnicismo!
    Terreno impervio amica mia.
    Un abbraccio

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    1. Anzitutto, ti ringrazio del tuo passaggio sul post, nel quale è impossibile non avvertire sensibilità e rispetto enormi verso la vita (e io che ti conosco posso solo confermare). Concordo con te quando dici che questo tema rappresenta un "terreno impervio" sul quale è facilissimo scivolare. Chiaramente convengo sulla necessità di fare distingui tra le diverse casistiche (ho evitato di entrare nel merito delle differenze, ma riconosco che sia importante) e anche sulla difficoltà a stabilire quali emozioni si possano esperire nel momento cruciale (e qui non mi riferisco tanto ai malati che chiedono il suicidio assistito, quanto agli altri). Tuttavia, su questo punto le mie perplessità si ispessiscono perché entra in gioco un fattore per me determinante. Quanta lucidità si potrà avere in un simile frangente? Poca? Nulla? A me il discorso sul tecnicismo cui fai cenno non disturba, al contrario incoraggia. Per me è fondamentale l'approvazione del testamento biologico, un documento che ciascuno di noi potrà stilare nel pieno delle facoltà mentali eleggendo un fiduciario. Nessun altro, nessuna doula velata, niente di tutto ciò, ma una persona di nostra piena fiducia che porterà a termine ciò che noi avremo predisposto e, nota bene, non necessariamente un familiare.
      Sai cosa penso degli ultimi anni di vita di mia madre? Inutile e infinita sofferenza e umiliazione. Nessuno dovrebbe decidere della vita degli altri, nessuno. Per questo serve una legge chiara che regolamenti il fine vita: meglio una legge fredda e asettica, come la definisci tu, che rimanere in balia delle emozioni degli altri.
      Un abbraccio fortissimo.


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  2. Assolutamente d'accordo con te, Clementina. Nessuno, nessuno dovrebbe mai decidere della vita degli altri. Ancora di più quando questi ultimi sono pronti a portarla a termine. Chi, con quale diritto può impedire loro una scelta così importante? E in nome di chi o di che cosa? Suggerisco, per la leggerezza straordinaria con cui è raccontato un caso di "accompagnamento", "Lo strano mondo di Alex Wood"; il tema è trattato in poche pagine, in realtà, ma il romanzo (intenso e ricco) coinvolge e il viaggio verso l'eutanasia è un'avventura commovente.

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  3. Mi ritrovo al 100% con ciò che dici, Lauretta, e ritengo fondamentale il passaggio che hai evidenziato: in nome di chi o di che cosa qualcuno si può sentire in diritto di impedire ad altri di decidere della propria vita, soprattutto quando questi sono pronti a portarla a termine? Non conosco il romanzo di cui parli e a maggior ragione ti ringrazio tantissimo per averlo segnalato, così come ti ringrazio della generosità e della preziosità dei tuoi interventi!!!

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  4. Dirò forse una cosa già detta più volte in questi giorni: la vita non si misura in quantità, ma in qualità. E che ognuno abbia il diritto di autodeterminare e decidere della qualità della propria vita.

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